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Sommaire de l' Édition du 22 Décembre 2023

Orphanet vous souhaite de Joyeuses Fêtes!

AFM-Téléthon : Téléthon 2023, bilan provisoire

Alliance maladies rares :  Retour et vidéos de la Marche des Maladies Rares 2023

ECRD 2024 : les soumissions de résumés d’affiches sont ouvertes !

Fondation Maladies Rares : Colloque Scientifique ‘Recherche Maladies Rares 2024’

Fondation Maladies Rares :  AAC ‘Atelier Co-design e-santé’

Fondation Maladies Rares : AAP ‘Myasthénie auto-immune & SHS’

Maladies Rares Info Services : Une équipe renouvelée

FSMR : Retour sur la journée inter-filières (22/11/23)

FSMR : Professionnels & Enquête sur le site "les CLES du diagnostic"

AnDDI-Rares : Vidéo webinaire ‘Dépistage néonatal national, Actualités & Perspectives » (26/10/23)

Cardiogen : Formation ‘Annonce d’une mauvaise nouvelle, améliorer sa pratique’

FAVA-Multi : Rencontre ‘Anti-angiogéniques dans les maladies vasculaires rares’

FAVA-Multi : AAPs de la filière (BaMaRa & ETP / PNDS)

FAVA-Multi : Posters de la filière, lors de la journée inter-filière (22/12/23)

Filnemus : Journée thématique ‘ETP, bilan bi-annuel ?’

Filnemus : Douleur Chroniques, la série intégrale

FILSLAN : Vidéo Journées de la Recherche SLA / MNM (11/12/10/2023)

FIMATHO : Nutrition Artificielle à Domicile & Aidants, résultat d’une étude associative

FIMATHO : Voie parentérale, médecine, SHS, et film documentaire

FIRENDO : Vidéo Colloque ‘Modèles expérimentaux : nouveaux horizons pour les maladies rares endocriniennes’ (05/12/23)

G2M : Podcast ‘Urgences, mise en place de protocoles pour les maladies métaboliques rares’

G2M : Lauréats ‘Projets ETP’

MaRIH : (e-)Conférence 'Post Congrès ASH'

MaRIH : Vidéo de la Journée thématique ‘Génétique’ (24/11/23)

MHEMO : Webinaire ‘Post Congrès ASH 2023’

MHEMO : Journée nationale de la filière, en marge du congrès du CFH

Muco-CFTR : Projet ‘Horizon CRCM’

OSCAR : Vidéo de la Journée nationale de la filière

TETECOU : Lauréats de la filière

Paris Nord : Webinaire ‘Partenariat patient’, par la PEMR

Paris Nord : AAP, veille de la PEMR (régulièrement mise à jour)

Paris Nord : Vidéos de la Journée annuelle de la PEMR

Pays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Patients & Aidants’, saison 2, en intégralité

GNCHR : Vidéo ‘Journées Nationales Handicaps Rares 2023’ (8-9/11/23)

CNRHR FAHRES : Fiche ‘Soutien aux aidants’

CNRHR La Pépinière : Compte Rendu de la CoP

BNDMR : Nombre de cas par maladie rare

HAS & Qualité en santé :  Droits, Démocratie sanitaire & Implication des usagers

Branche ‘Autonomie de la Sécurité sociale’ : Budget adopté par la CNSA

Stratégie Nationale de Santé 2023-2033 : Position de France Assos Santé

Info-Infections (dont Covid-19) : Ressources et recommandations vaccinales

EURORDIS nomme Virginie Bros-Facer au poste de PDG

Annonce du premier lauréat des prix Black Pearl 2024

Screen4Care : Protocole du projet

EJP RD : Formation sur les stratégies visant à favoriser les solutions pour les maladies rares non diagnostiquées

EURORDIS salue les propositions d’amendements sur la santé dans les traités de l’UE

ELIXIR publie son programme scientifique pour 2024-2028

Dépistage néonatal en Australie, à l’ère de la génomique

Crédits

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Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
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Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou

Comité éditorial : Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Madeline Cuillerier.
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