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Sommaire de l' Édition du 29 Février 2024

Futur ‘Plan national maladies rares 4’ : La Plateforme Maladies Rares présente ses priorités, à l’occasion de la Journée

Orphanet lance un site web modernisé

*EXTENSION* ECRD 2024 : les soumissions de résumés d’affiches sont ouvertes ! (échéance au 3 mars)

Journée internationale des maladies rares : Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares se mobilisent

Alliance maladies rares : Congrès annuel

Alliance maladies rares : Rencontre régionale, Orléans & Toulon

Fondation Maladies Rares : Lauréate ‘Hernie Diaphragmatique’, 2023

AnDDI-Rares : PNDS TBS (Syndrome de Townes-Brocks)

DéfiScience & FIMARAD : PNDS Syndrome de Sturge-Weber

FAI2R : PNDS LEAD (Lupus systémique)

FAVA-Multi : Deux nouveaux AAP

Filnemus : Lauréat AAP ‘Cliniciens-chercheurs SFM-Filnemus’

FIMARAD & DéfiScience : PNDS Syndrome de Sturge-Weber

FIMARAD : Dossier MDPH, s’y repérer…

FIRENDO : PNDS Syndrome de Résistance aux Hormones Thyroïdiennes par variant pathogène de THRB

G2M : Livre de recettes pour régimes alimentaires particuliers

G2M : Journée valorisation de la recherche

MHEMO : E-formation Hémophilie mineure

SENSGENE : Trois PNDS

TETECOU : Formation au FALC

TETECOU : Dictionnaire « Les Fentes de A à Z »

GNCHR : Enquête ‘DIHR & Satisfaction des personnes & aidants’

HAS : Détection de mutations par expansion de nucléotides, 1er rapport d'évaluation

Accès aux traitements : Bilan de la table ronde ‘Pharmaceutiques’

Prix Black Pearl 2024 : La communauté des maladies rares à l’honneur

In memoriam : John Ryan

ERICA : Un catalogue de services actualisé est disponible

Together4RD annonce ses premiers projets pilotes

EMA et HMA : Données sur le monde réel, nouveaux catalogues de sources et d’études

Australie : Le projet RArEST lance les toutes premières recommandations nationales pour la prise en charge des maladies

Faire progresser le diagnostic et la recherche : Résultats du groupe de travail de l’IRDiRC sur la population autochtone

CIM-11 : La mise à jour 2024 est désormais disponible

Crédits

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Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
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Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou

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