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Sommaire de l' Édition du 30 Mars 2023

Orphanet et EURORDIS récompensés par les prix FEDER 2023

AFM-Téléthon : Aides humaines à domicile, Repères « Savoir & Comprendre »

AFM-Téléthon : VLM n°204… dossier « Prévention »

Alliance maladies rares : Rdv web « Communication & Identité associative »

Alliance maladies rares : Série de (e-)formations

Alliance maladies rares : Angers, Forums régionaux (2023)

Fondation Maladies Rares : Rencontres RARE 2023

Maladies Rares Info Services : Neuf e-communautés sur les Forums maladies rares

AnDDI-Rares : Webinaire outil « Trouble de la communication »

Filnemus : Journée Annuelle de la filière

Filnemus : Journée « Errance et impasse diagnostiques » de la filière

FILSLAN : AAP « Thèse & Stage » 2023

FIMARAD : Tribune dans le « Monde »

MaRIH : Journée régionale interactive de la filière

MHEMO : Journée nationale de la filière

NeuroSphinx : Vidéo de la 7è édition des Journées nationales

RespiFIL : Bulletin de recherche semestriel

RespiFIL : Formation continue… inscrivez-vous aux RCP RespiFIL

SENSGENE : Vidéo JIMR 2023

Lille (PLEMaRa) : Site web & Newsletter

Paris Nord : ETP (Fibroses pulmonaires & Moyamoya)

Paris Nord : Vidéo webinaire « Quelles avancées dans les maladies rares ? »

Paris Nord : Appel au don pour l’APA

Data : Représenter les usagers… une fiche mission ; Health Data Hub

Data & Médecine générale : P4DP… premier entrepôt de données de santé ; Health Data Hub

F-CRIN : Feuille de route quinquennale

Handicap : Allocation journalière du proche aidant

EUCAPA : Nouvelle initiative de renforcement des capacités des patient pour la participation à l’ETS

Bilan : Congrès RE(ACT) et conférence IRDiRC à Berlin

Réseau international des maladies non diagnostiquées : Besoins et opportunités pour les maladies rares non

Australie : Amélioration de l’intégration des services de génomique

L’Angleterre publie son deuxième plan d’action pour les maladies rares

Crédits

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Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
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Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou
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