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Sommaire de l' Édition du 18 Mars 2024

Vers un 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR 4)

Enquête de satisfaction OrphaNews France

AFM-Téléthon : Repères Savoir & Comprendre sur la douleur et maladies neuromusculaires

AFM-Téléthon : Semaine du muscle

Maladies Rares Info Services : Quatre nouvelles e-communautés, parmi les 525 Forums maladies rares

FAI2R : Vidéo ‘Associations’

FAVA-Multi : Lymphœdème & E-groupe de parole

FAVA-Multi : Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire, session d'ETP

FilFOIE : RéFiT, l’Annuaire des médecins ‘Référents adultes’

FilFOIE : Vidéos des journées annuelles

Filnemus & G2M : (e-)Journée de réflexions éthiques interfilières

FILSLAN : SLA / MNM, Journées de la Recherche

FILSLAN : AAP de la filière

FILSLAN : DU Maladies du neurone moteur

FIMATHO : (e-)Formation ‘Tube digestif haut’

G2M : Journées ‘Recherche industrielle’ & ‘Clinico-biologique / dépistage’

G2M & Filnemus : (e-)Journée de réflexions éthiques interfilière

MaRIH : Mast’o, une application pour le suivi médical

MCGRE : New Globinoscope

MCGRE : Bulletin ‘Recherche’

OSCAR : AAC Prix de la filière & AAP 'Impulsion à la recherche'

OSCAR : e-RDV de la Recherche

RespiFIL : Transition, résultats de l’enquête de la filière

Normandie : Journée annuelle de la PEMR

Pays de la Loire (PRIOR) : Epilepsie, formation ‘Médico-social’

ERHR Pays de la Loire : Epilepsie, formation ‘Médico-social’

ERHR Nord-Est : Fiches techniques

CNRHR FAHRES : Epilepsie, ressources ‘Grand public’

CNRHR Robert Laplane : COP Ergothérapeutes / Psychomotriciennes / Psychologues

CNRHR Robert Laplane : Surdités et TND chez le nourisson

Bilan PNMR 3 : Rapport des autorités évaluatrices

Health Data Hub : Répertoire public des projets, les changements

Health Data Hub: Bilan 2023 & Programme 2024

HAS & Maladies rares

Dermatologie : Guide handicaps

EURORDIS lance la campagne #ActRare2024

Suède : Première stratégie nationale sur les maladies rares

Retour sur la Journée internationale des maladies rares 2024

Nouveau site web « Mapping Rare » lancé par RDI

Canada & Prise en charge des maladies rares : Nouvelles mesures

Crédits

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Rédactrice en chef : Ana Rath
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Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou

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