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Sommaire de l' Édition du 17 Juillet 2026

ECRD 2026 : les maladies rares dans une Europe en mutation et compétitive

Le pack nomenclature Orphanet 2026 est en ligne !

Nouvelle publication sur le codage des maladies rares au niveau mondial

La Plateforme maladies rares fête ses 25 ans !

Deux nouveaux podcasts réalisés par des filières

BRAIN-TEAM : Découvrir le guide d'aide au remplissage du dossier MDPH

DéfiScience : nouvelles fiches éducatives en FALC

Nouvelles ressources publiées par les FSMR

GNCHR : Appel à communications pour les Journées Nationales Handicaps Rares 2027

Un nouveau guide de la HAS sur le rôle des patients partenaires

Participez au recensement des solutions de valorisation et réutilisation des données de santé

Nouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS

La Suède & la Tchéquie présentent de nouveaux plans nationaux pour les maladies rares

EURORDIS : nouveaux résultats Rare Barometer sur les difficultés en matière de santé mentale au sein de la communauté

EURORDIS appelle à une collaboration européenne en matière de dépistage néonatal

Bilan de la 2e Conférence internationale sur les réseaux de recherche clinique consacrés aux maladies rares

L'OMS appelle les pays à étendre le dépistage néonatal

Rare Diseases International nomme Ravi Ram au poste de directeur général

USA : implications des nouvelles conditions d'éligibilité à Medicaid pour la communauté des maladies rares

EMA : Huit nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en avril et mai 2026

EMA : Vingt-cinq nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en avril et mai 2026

FDA : Quinze nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées en avril et mai 2026

FDA : Cinquante-quatre nouvelles désignations orphelines accordées en avril et mai 2026

Encore plus d'actualités maladies rares dans OrphaNews International

Crédits

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