Retour

Sommaire de l' Édition du 30 Juillet 2026

Bonnes vacances !

AFM-Téléthon : découvrir l'application mobile qui accompagne la réforme des fauteuils roulants

AFM-Téléthon : comprendre ses droits en tant que locataire en situation de handicap

L'écosystème des maladies rares : se repérer parmi les acteurs du soin et les ressources

DéfiScience : réussite de la première promotion du projet ExPAIR-ETP

Nouvelles ressources publiées par les FSMR

CNRHR La Pépinière & Robert Laplane : publication des rapports d'activité 2025

Protection et autonomie des personnes accompagnées à domicile : une décision-cadre publiée par la Défenseure des droits

Adoption de la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir

De nouveaux droits pour les parents d'un enfant atteint d'une maladie rare

Nouvel appel à candidatures dans le cadre du 4e Plan national maladies rares 

Les actualités européennes et internationales reviendront dans la prochaine édition

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
Veille scientifique et rédaction du contenu scientifique : Perrine Renard
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli

Contactez-nous


Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pascale Milani, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
Orphanet - Tous droits réservés