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Sommaire de l' Édition du 25 Septembre 2026

Se préparer à l'incertitude : recommandations des coordinateurs des ERN pour améliorer la préparation aux situations de

Des soins sans frontières : VISIMalRares et les maladies rares à la frontière franco-belge

Téléthon 2026 : A la rencontre du parrain et des familles ambassadrices

Alliance Maladies Rares : nouveau site internet

Maladies Rares Info Services : trente nouvelles e-communautés parmi les Forums maladies rares

Publication de nouveaux cahiers Orphanet

BRAIN-TEAM lance son nouveau pôle ergothérapie

FILNEMUS : vers un meilleur accès au diagnostic moléculaire des maladies neuromusculaires

Nouvelles ressources publiées par les FSMR

Publication du Référentiel d'activités et de compétences dans le champ du handicap rare

Participer au développement du projet Picto 3D

Vers une meilleur protection des enfants handicapés : généralisation de l'attestation d'honorabilité

Rapport annuel 2025 de l'Institut Imagine

Nouveau PNDS publié sur le site de la HAS

La Zebra Diagnosis Coalition publie des résultats sur les obstacles à un diagnostic précoce

Nouvelle version du guide d'orientation luxembourgeois pour les personnes vivant avec une maladie rare

Consultation publique sur les partenariats européens devant être mis en œuvre sous la forme d'entreprises communes

La Nouvelle-Zélande publie son premier plan de mise en œuvre de la stratégie relative aux maladies rares

Participez à l’enquête de l’IRDiRC sur les critères d’évaluation numériques dans la recherche clinique sur les maladies

Canada : CORD appelle au renouvellement & à l'élargissement de la stratégie nationale sur les médicaments destinés aux

Etats-Unis : la HRSA annonce la création d'un groupe de travail au sujet du dépistage néonatal

EMA : Deux nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline de juin à août 2026

EMA : Nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP de juin à août 2026

FDA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec désignation orpheline accordées de juin à août 2026

FDA : Nouvelles désignations orphelines accordées de juin à août 2026

Encore plus d'actualités maladies rares dans OrphaNews International

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