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Sommaire de l' Édition du 06 Mars 2017

La Journée internationale des maladies rares a fêté ses 10 ans !

Orphanet a déjà 20 ans !

Information sur les maladies en rhumatologie pédiatrique : collaboration entre PRINTO et Orphanet

Publication des actes du XVIIe Forum des associations

Orphanet Urgences

Le Téléthon fête ses 30 ans !

EURORDIS souffle ses 20 bougies !

La 3e Conférence IRDiRC qui a eu lieu à Paris a attiré environ 300 participants !

La Filière ORKiD publie les résultats d’une enquête patients réalisée dans le domaine du médico-social

Mise en ligne d’un consensus d’experts sur la prise en charge de la maladie de Fabry par la Filière Cardiogen

La Filière TETECOU met en ligne TeteCouLive

2e journée nationale de la Filière BRAIN-TEAM

Journée ‘Next Generation Sequencing : état actuel et mode d’emploi’ de la Filière FILNEMUS

3e journée annuelle de la Filière RespiFIL

Web conférence ‘Conséquences de la maladie auto-immune/auto-inflammatoire sur mon activité professionnelle’

12es Journées scientifiques de la Société française de la mucoviscidose

Appel à projets de la Filière FAI2R

Webcast médical de la Filière MARIH : les agonistes dans les maladies rares immuno-hématologiques

Journées des Centres de compétences malformations rares tête cou dents de la région Centre

3e Journée annuelle maladies rares immuno-hématologiques de la Filière MARIH

Nécessité de l’encadrement des prix des médicaments innovants

Phase pilote de la mise en application du règlement européen relatif aux essais cliniques de médicaments

Le premier comité de pilotage du plan national contre la maladie de Lyme confirme l’avancée des actions engagées

L’Institut national du cancer publie la synthèse 2015 de l’activité en oncogénétique

Mise en ligne du site internet de l’Institut I-Motion

La Fondation Prize4Life a récompensé une équipe française pour ses recherches sur la sclérose latérale amyotrophique

Retour sur le rôle qu’a joué EUCERD pour les maladies rares

Aperçu du paysage européen du développement clinique des thérapies géniques et cellulaires

Développement de médicaments orphelins abordables en Europe

Publication d’un document sur la qualité de vie à l’école des enfants en situation de handicap

Recommandations pour les ‘comportements-problèmes’ au sein des établissements et services accueillant des enfants et

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