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Sommaire de l' Édition du 08 Juin 2017

Première vague de labellisation des Centres de référence et de compétence maladies rares

Mise en ligne de la cartographie des Filières de santé maladies rares et des Centres de référence maladies rares

Nouvelle édition d’un Cahier Orphanet

Mise en ligne d’une procédure

RD-Action publie des recommandations pour la mise en œuvre de la codification des maladies rares dans les systèmes

Les Balades solidaires de la Fondation Groupama

Mise en ligne d’un consensus d’expert sur la prise en charge du syndrome du QT long par la Filière Cardiogen

Web conférence de la Filière FAI2R sur la maladie de Horton

Rencontre régionale maladies rares PACA Corse

2e Symposium outils diagnostiques ‘Imagerie médicale’

Journée médico-sociale 2017 AnDDI-Rares

Le syndrome du QT long, du diagnostic au traitement

3e Journée annuelle de la Filière FIMATHO

Journées nationales annuelles de la Filière FILSLAN

3e Journée annuelle de la Filière FAVA-Multi

Journée annuelle de la Filière G2M

3e Journées de la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et les maladies du neurone moteur

3e Journée médicale de la Filière ORKID

Ouverture de la première plateforme en France de dépistage prénatal non invasif automatisé

Inauguration d’un nouvel espace de transition adolescents – jeunes adultes

Mise en ligne du rapport d’activité 2016 de Maladies Rares Info Services

Résultats de l’appel à projets ‘Accompagnement à l’autonomie en santé’

Nouveau certificat médical pour la reconnaissance d’un handicap

Réforme des systèmes d’information des maisons départementales des personnes handicapées

Lancement du site internet ‘Socrate’ contre l’errance diagnostique

L’Agence européenne des médicaments publie son rapport d’activité 2016

Le rôle de l'Union européenne dans la collaboration internationale pour la recherche sur les maladies rares

Coopération internationale pour permettre le diagnostic de toutes les maladies génétiques rares

Relation entre la rareté de la maladie et les prix des médicaments orphelins en Europe

Prix des médicaments orphelins en Europe comparé au Royaume-Uni

Publication d’un article sur la répartition de la population handicapée et des structures spécialisées en France

Panorama des données sur le handicap en Corse

Débuts prometteurs de l’application BaMaRa

Lexigene : un lexique trilingue dédié au conseil génétique

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