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Sommaire de l' Édition du 21 Juillet 2017

Création de la Coordination nationale maladies rares en Suisse

Orphanet Knowledge Management System, un nouvel outil interactif pour améliorer la qualité des données d'Orphanet

La nomenclature des maladies rares est disponible en polonais !

Encyclopédie Orphanet du Handicap

Orphanet Urgences

XVIIIe Forum des associations : les inscriptions sont ouvertes !

Zazie sera la marraine du Téléthon 2017 !

Les Journées des familles et l’Assemblée générale de l'AFM-Téléthon ont eu lieu les 23 et 24 juin

Ségolène Aymé, fondatrice d’Orphanet, reçoit une récompense de la Société européenne de génétique humaine

Publication de la synthèse des travaux de la Filière AnDDI-Rares 2015-2017

Mise à disposition des présentations de la rencontre régionale maladies rares du 12 juin 2017

Mise en ligne de trois webcasts par la Filière MaRIH

Journée régionale interactive e-MaRIH Pays-de-la-Loire, Nantes

2e Journée nationale de la Filière TETECOU

Formation e-learning sur la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique de la Filière FILSLAN

Appel à projets de de la Filière MaRIH

3e Journées de la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et les maladies du neurone moteur

4e Journée annuelle de la Filière FILNEMUS

Journée de formation de la Filière DéfiScience sur le syndrome de l’X fragile

3e Journée médicale de la Filière ORKID

La loi Jardé et son impact sur la recherche clinique

Publication du rapport annuel et financier de l’AFM-Téléthon

Parution du rapport d’activité 2016 de la Haute autorité de santé

Mise à jour du guide pratique de l’éducation thérapeutique du patient de l’Alliance Maladies Rares

Publication d’une circulaire précisant les missions d’accompagnement des élèves en situation de handicap

La Région Ile-de-France va débloquer 700 000 euros pour lutter contre la drépanocytose

Bilan à 18 mois de la phase pilote du règlement européen relatif aux essais cliniques de médicaments

Publication d’une analyse sur la politique européenne en faveur des personnes handicapées

Etat d'avancement des incitations favorisant le développement de médicaments innovants pour les maladies rares en Europe

Soins de santé transfrontaliers en Europe : point de vue italien

RD-Action : identification des mécanismes influençant la durabilité, l'équité et la résilience des systèmes de santé

Publication du rapport d’activité 2016 et du plan d’action 2017 d’EURORDIS

Publication d’un rapport d’évaluation sur les interventions ayant démontré un effet auprès des enfants et des

Maladie de Steinert et qualité de vie

Crédits

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