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Sommaire de l' Édition du 11 Août 2017

OrphaNews France vous souhaite de bonnes vacances d’été !

Première réunion d’information sur le futur Plan national maladies rares du Luxembourg

Nouvelle édition de deux cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares

Nouvelle édition d’un Cahier Orphanet

Nouvelle édition de deux Cahiers Orphanet en anglais

Encyclopédie Orphanet du Handicap

Orphanet Urgences

XVIIIe Forum des associations : les inscriptions sont ouvertes !

Mise en ligne de vidéos expliquant le parcours des patients

4e Journée d’éducation thérapeutique du patient de la Filière FAI2R

Appel à projets de de la Filière FAI2R

Journée régionale interactive e-MaRIH Pays-de-la-Loire, Nantes

Maladies cardiaques héréditaires : enjeux médicaux et psychologiques

2e Journée nationale de la Filière TETECOU

Formation e-learning sur la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique de la Filière FILSLAN

Appel à projets de de la Filière MaRIH

3e Journées de la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et les maladies du neurone moteur

4e Journée annuelle de la Filière FILNEMUS

Journée de formation de la Filière DéfiScience sur le syndrome de l’X fragile

3e Journée annuelle de la Filière FILFOIE

3e Journée médicale de la Filière ORKID

Lancement des deux premières plateformes françaises de séquençage génomique à très haut débit

Le gouvernement lance son site sur le handicap et la CNSA et l’Unapei mettent en ligne des fiches facile à lire et à

Expérimentation de l’assistance au projet de vie

Publication du rapport 2016 du médiateur de l’Education nationale et de l’Enseignement supérieur et mise en ligne d’un

Lancement du projet Avatar Kids en France, un robot humanoïde au service des enfants atteints de pathologies lourdes

Publication du rapport d’activité 2016 de la CNSA

Publication du rapport d’activité 2016 de l’Institut national du cancer

Maladie de Lyme : Signalement TIQUE, nouvelle application pour smartphone

EURORDIS publie les résultats de la première enquête européenne sur l’impact social des maladies rares

Crédits

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