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Sommaire de l' Édition du 16 Octobre 2017

Orphanet célèbre ses 20 ans à l’occasion de la réunion annuelle de RD-Action !

Le consortium Orphanet s’agrandit !

Nouvelle collaboration entre Orphanet et GARD du NIH-NCATS

Codage des patients atteints de maladie rare dans les Etats membres européens

Orphanet Urgences

Retour sur le XVIIIe Forum des associations

La Filière AnDDI-Rares organise un workshop sur l’évolution du métier du généticien

Demi-journée de la Filière FILNEMUS dédiée à l’éducation thérapeutique

4e Journée annuelle de la Filière FILNEMUS

Journée nationale de la Filière SENSGENE

3e Journée des associations de patients de la Filière BRAIN-TEAM

Colloque sur la compensation de la perte de la fonction du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires

Journée de formation de la Filière DéfiScience sur le syndrome de l’X fragile

3e Journée annuelle de la Filière FILFOIE

2e Journée nationale de la Filière NeuroSphinx

3e Journée Transition de la Filière FAI2R

3e Journée médicale de la Filière ORKID

Journée Recherche FAI2R/CRI-IMIDIATE

Diplôme inter-universitaire sur les maladies cardiaques héréditaires ou rares de la Filière Cardiogen

Première réunion du Comité interministériel du handicap

Publication du rapport de capitalisation de la CNSA concernant la démarche 'Une réponse accompagnée pour tous'

Elisa Salamanca a été nommée à la direction de la BNDMR

Nomination d’Anne Burstin en tant que Directrice générale de la CNSA

Neuf associations et fondations souhaitent prendre la parole sur le sujet de la recherche animale

La Haute autorité de santé publie un guide de bonnes pratiques sur l’organisation des soins en établissements de santé

Parution d’un nouveau guide sur l'exemption de la contribution des patients atteints de maladie rare aux coûts de

Le thème de la Journée internationale des maladies rares a été annoncé

Décès du Professeur László Kovács

Coût économique et qualité de vie des patients atteints d’amyotrophie spinale en Espagne

Parcours de santé et de vie des personnes touchées par une maladie rare en France

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