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Sommaire de l' Édition du 07 Mars 2018

Retour sur la Journée internationale des maladies rares

Nouvelle édition d’un Cahier Orphanet sur les médicaments pour les maladies rares en Europe

Nouvelle édition d’un Cahier Orphanet sur la liste des maladies rares

Nouvelle édition de deux cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares

Encyclopédie Orphanet du Handicap

Lauréats des prix EURORDIS 2018 – Black Pearl Awards

Mise en ligne du site ‘Rendre visible le handicap invisible dans les maladies rares’

Parution d’un article sur les Filières de santé maladies rares dans le journal Nouvel Obs

Rencontre régionale maladies rares

5es Journées annuelle de la Filière Cardiogen

4e Journée annuelle de la Filière RespiFIL

Les maladies rares neurodégénératives : écoutes, rencontres et échanges – Quelles ressources dans l’accompagnement,

Diplôme inter-universitaire sur les maladies cardiaques héréditaires ou rares de la Filière Cardiogen

3e Journée nationale de la Filière BRAIN-TEAM

Appel à projets 2018 de la Filière FAI2R

4e Journée régionale interactive maladies rares immuno-hématologiques ‘Auvergne-Rhône-Alpes’

2e Journée nationale sur la cholangite biliaire primitive

Journée annuelle Assemblée générale – G2M

Mission flash sur les aidants familiaux

La Commission des affaires sociales a lancé un groupe de travail sur la question du financement de la prise en charge du

Inauguration d’un service d’accompagnement spécialisé pour les handicaps rares à Saint-Herblain

Campagne de sensibilisation et démarche collaborative contre les cancers pédiatriques

Annonce d’un partenariat entre RaDiCo et Shire France autour de la mucopolysaccharisode de type 2

Cinq ans d’existence pour RD-Connect

Impact de la coopération internationale sur la recherche dans le domaine des maladies génétiques rares

L’Alliance BioPontis pour les maladies rares a annoncé un accord avec le Massachusetts General Hospital sur de nouveaux

Lancement officiel d’ARRIGE, une association internationale de réflexion éthique et sociétale autour des technologies

Lancement du Registre mondial des troubles de la coagulation

Crédits

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