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Sommaire de l' Édition du 13 Août 2019

INCa: Cancers rares de l’adulte : 15 réseaux nationaux labellisés

XXe édition du Forum NTIC des associations

Filières de santé maladies rares: Relabellisation des filières et mise à jour du livret inter-filières

AnDDI-Rares : Publication de la vidéo sur le syndrome de Williams et Beuren

FAI2R: Restitution de la 1ère Journée nationale inter-filières de santé maladies rares dédiée à l’Éducation

FAI2R et Défiscience : Publication de la vidéo sur la recherche en pédiatrie.

FIMATHO: Publication du livret sur la hernie diaphragmatique

MaRIH: Publication du nouveau livret sur le purpura thrombopénique immunologique

MUCO-CFTR: Publication du nouveau module sur l'imagerie pulmonaire de la mucoviscidose sur le e-learning eduMuco

SENSGENE : Publication de l'annuaire des unités d’accueil et de soins des patients sourds

Les groupes d'entraide mutuelle (GEM) s'ouvrent aux personnes autistes

Les séances d’orthophonie pour les enfants en situation de handicap désormais prises en charge par l'assurance maladie

Sélection des trois premiers centres d’excellence de recherche sur l’autisme et les troubles du neuro développement

Modification des conditions de prescription et délivrance de certaines biothérapies utilisées dans le traitement de

CHU Grenoble Alpes: Création d'une commission maladies rares (COMARE) pour fédérer des plateformes d’expertises maladies

Fondation des Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France: Inauguration d'une unité de gynécologie dédiée à la transition des

L'Institut Pasteur, l'AP-HP et la Fondation pour l'audition: Une alliance pour accélérer la recherche sur les troubles

Institut Français de Bioinformatique: Publication du rapport d'activité 2017–2018

Advicenne: Un accord de financement de €20 millions avec la Banque Européenne d'Investissement pour soutenir ses futurs

ERN RARE-LIVER:  publication d’un rapport sur le réseau
 

Projets éducatifs: L’ Académie ouverte d’EURORDIS cet hiver pour l’habilitation des patients et une plateforme éducative

Le rappel de la Commission Européenne sur les étapes à suivre par des possesseurs d’autorisation de mise sur le marché

Partenariat entre Exscientia et Rallybio pour accélérer le développement de médicaments pour les maladies rares 

Crédits

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