Black Pearl Awards d'EURORDIS : inauguration du mois des maladies rares
LireL’événement
Rencontres européennes de l'INCa, et « Déclaration politique commune » du triplet de la présidence du Conseil de l’UE
LireNouveautés Orphanet
ECRD 2022 : Appel à poster, et webconférence sur les politiques « maladie rare »
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Covid-19 : vaccination recommandée pour toutes les personnes atteintes de maladies neuromusculaires.
LireAFM-Téléthon : Thérapie génique et syndrome de Wiskott-Aldrich, une efficacité à long terme
LireAlliance maladies rares : L’exposition itinérante se déplace (Journée Internationale des Maladies Rares)
LireFondation Maladies Rares : 10 ans déjà !
LireFondation Maladies Rares : « Guérir les syndromes de surcroissance », un partenariat avec RHU-COSY pour des outils
LireMaladies Rares Info Services : Le diagnostic génomique, c'est quoi ?
LireFilières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : Un PNDS (MCPH)
LireAnDDI-Rares : ETP, webinaire « Retour d’expérience », professionnels et associations
LireAnDDI-Rares : Professionnels, un webinaire « Soutien aux patients / familles »
LireAnDDI-Rares : Association, un guide d’aide à la création
LireAnDDI-Rares : Foetopathologie, activités avec la SoFFœt
LireBRAIN-TEAM : Deux PNDS (Encéphalites / Aphasies PP)
LireDéfiScience : Podcast « Obésité génétique »
LireDéfiScience : Web-série de la filière (+PNDS)
LireFAI2R : Transition, une enquête (professionnels et patients) et vidéo de la dernière journée de la filière
LireFAI2R : Bien être au quotidien, des conseils pratiques
LireFAVA-Multi : Prise en charge, questionnaire de la filière à destination des patients
LireFAVA-Multi : Ligne d’écoute de la filière
LireFilFOIE : DigH@cktion 2022
LireFilFOIE : PFMG 2025, une montée en charge pour les pré-indications de la filière
LireFilFOIE : Retour sur la 1ère journée Recherche de la filière (2021)
LireFilnemus : Deux PNDS (Melas / Dystrophie FSH)
LireG2M : Quatre PNDS (Nieman-P. C, Gangliodose, Wilson, Fabry)
LireG2M : Journée « dépistage néonatal », de la filière (2022)
LireMCGRE : Covid-19, drépanocytose pédiatrique et vaccination (pédagogie)
LireMCGRE : 13ème journée de la filière
LireMCGRE : Drépanocytose, 11 webinaires « patients », 2022 (EuroBloodNet)
LireMHEMO : Un PNDS (Willebrand 3)
LireMHEMO : Enquête sur le suivi papier des patients « hémo » (filière / AFH)
LireMuco-CFTR : Webinaire « Retour du congrès de l'EAHAD », 2022
LireMuco-CFTR : Vidéos du webinaire « La mucoviscidose au féminin »
LireNeuroSphinx : Deux PNDS (Dysraphismes en périnatalité / Kystes de Tarlov)
LireNeuroSphinx : e-ETP Maladie de Chiari
LireNeuroSphinx : Podcast « Transition enfant-adulte »
LireORKiD : Vidéos de la journée nationale de la filière (2021)
LireOSCAR : e-ETP « Hypoparathyroïdie de l'adulte »
LireOSCAR : Rdv de la recherche
LireOSCAR : Ressources documentaires de la filière
LireOSCAR : E-atelier « Recherche translationnelle sur l’os », les ERNs à Lyon
LireRespiFIL : Recensement des AAP sur les maladies respiratoires rares
LireRespiFIL : Vidéo programme APA de la filière ("J’agis sur mon souffle")
LireSENSGENE : 114, anticiper le contact avec les Urgences
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