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Sommaire de l' Édition du 26 Septembre 2017

Annonce des 363 Centres de référence labellisés pour la période de 2017 à 2022

Parution du rapport d’activité 2016 d’Orphanet

Orphanet a mis à jour l'application mobile Orpha Guides

Nouvelle édition d’un Cahier Orphanet

Encyclopédie Orphanet du Handicap

Orphanet Urgences

La Fondation Gustave Roussy lance une campagne de récolte de fonds pour guérir le cancer de l’enfant

La Filière FAI2R a mis en ligne deux fiches sur les maladies chroniques rares et le travail

Maladies cardiaques héréditaires : enjeux médicaux et psychologiques

2e Journée nationale de la Filière TETECOU

Formation e-learning sur la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique de la Filière FILSLAN

Appel à projets de de la Filière MaRIH

3e Journées de la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et les maladies du neurone moteur

Demi-journée de la Filière FILNEMUS dédiée à l’éducation thérapeutique

4e Journée annuelle de la Filière FILNEMUS

Journée nationale de la Filière SENSGENE

3e Journée des associations de patients de la Filière BRAIN-TEAM

Colloque sur la compensation de la perte de la fonction du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires

Journée de formation de la Filière DéfiScience sur le syndrome de l’X fragile

3e Journée annuelle de la Filière FILFOIE

2e Journée nationale de la Filière NeuroSphinx

3e Journée médicale de la Filière ORKID

Diplôme inter-universitaire sur les maladies cardiaques héréditaires ou rares de la Filière Cardiogen

Rentrée scolaire et inclusion

Décès du Professeur Christian Hamel

Publication du rapport d’activité de la Fondation maladies rares

L’Agence de la biomédecine publie son rapport d’activité

Parution du rapport d’activité 2016 de l’ANSM

Résultats de l’appel à projets de l’ANSM lancé auprès des associations de patients en 2017

Réseaux européens de référence : un cadre conceptuel de soins de santé transfrontaliers

Accomplissements et nouveaux objectifs d’IRDiRC

Approbation de la première thérapie génique aux Etats-Unis par la FDA

Crédits

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