Orphanet vous souhaite de Joyeuses Fêtes !
L'éditorial
L'événement
Adoption de la première résolution des Nations unies sur les personnes vivant avec une maladie rare
Le 16 décembre 2021, l'Assemblée générale des Nations unies a adopté par consensus une résolution sur les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles. La résolution, proposée par l'Espagne, le Brésil et le Qatar et coparrainée par 54 pays, a été adoptée avec le soutien des 193 États membres de l'Assemblée générale des Nations unies, après son adoption par la Troisième Commission des Nations Unies en novembre.
La résolution vise à "relever les défis auxquels sont confrontés les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles" et reconnaît les difficultés spécifiques auxquelles est confrontée la communauté des maladies rares. En adoptant ce texte novateur, l'Assemblée générale des Nations unies inscrit la communauté des maladies rares dans l’agenda et les priorités de l'ONU. Cette résolution affirme également qu'il est essentiel de répondre aux besoins des personnes vivant avec une maladie rare pour faire avancer l'Agenda 2030 de l’ONU, qui prévoit l'accès à l'éducation et à un travail décent, la réduction de la pauvreté, la lutte contre les inégalités entre les sexes ainsi que le soutien à une meilleure intégration dans la société.
La résolution met l'accent sur l'autonomisation de la communauté des maladies rares et apporte un soutien aux groupes de défense des maladies rares au niveau international. Elle reconnaît également l'importance de renforcer l'équité, la justice sociale et les mécanismes de protection sociale et d'éliminer les causes profondes de la discrimination à l'égard des personnes atteintes de maladies rares, tout en appelant à l'amélioration de leur situation sanitaire et sociale.
Un autre résultat clé de l'adoption de cette résolution est la possibilité pour l'Assemblée des Nations unies d'exhorter les États membres à adopter des plans et stratégies nationaux pour relever les défis auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies rares et leurs familles. La résolution va également stimuler les collaborations internationales dans le domaine des maladies rares.
Les ONG Rare Diseases International, EURORDIS et le Comité des ONG pour les maladies rares, qui ont mené une campagne internationale pour l'adoption de cette résolution, ont publié un communiqué de presse conjoint pour saluer la nouvelle. Yann Le Cam, Directeur général d'EURORDIS, a déclaré « Cette Résolution adoptée par l'ONU dans le cadre de l'Agenda 2030 et de ses ODD offre un environnement mondial favorable à la mise en place de politiques et d'actions régionales. Au niveau de l'Union Européenne, elle devrait se traduire par un Plan d'Action Européen pour les Maladies Rares ».
Téléthon 2021, un bilan
(Crédits: AFM-Téléthon)
La 35ème édition du Téléthon, qui s’est déroulée les 3-4 décembre 2021, s’achève sur un compteur de 73 622 019 €. Ce résultat reflète l’ampleur unique de cet événement populaire, et sa capacité à se renouveler, notamment avec une version digitale sans précédent. Le bilan du Téléthon 2021 mentionne ainsi la présence solaire de son parrain Soprano, la connivence avec son partenaire historique le groupe France Télévisions (pas moins de 30 heures d’antenne, sur l’ensemble du territoire national), une couverture inédite sur la plateforme France.tv, le nouveau levier que représente les réseaux sociaux, et bien sûr, l’engagement sans faille et essentiel des bénévoles, des familles et du public. Les replays des temps forts des émissions sont disponibles. Le Téléthon rassemble ainsi 5 millions de personnes sous la bannière du combat contre la maladie, et draine depuis 1987 des fonds essentiels à la recherche et à l’émergence de traitements innovants pour les maladies rares. En atteste la vague montante des thérapies géniques, aboutissement de décennies de recherche sous la forte impulsion de l’AFM-Téléthon, avec l’obtention de premières AMM (autorisations de mise sur le marché) pour des maladies rares du système immunitaire, de la vision, du sang, du cerveau et des motoneurones, ainsi que des cancers. Ce 35eme Téléthon a mis en lumière les victoires remportées contre des maladies longtemps considérées comme incurables et la nécessité de poursuivre le combat pour tous ceux qui attendent un traitement. 40 médicaments en cours d’essais cliniques ou en développement sont soutenus par l’AFM-Téléthon et/ou ses laboratoires. Plus de 200 projets de recherche et jeunes chercheurs sont également financés chaque année. Les dons sont toujours possibles sur telethon.fr.
Nouveautés Orphanet
ECRD 2022 : Appel à poster, et webconférence sur les politiques « maladie rare »
La prochaine Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) aura lieu du 27 juin au 1er juillet 2022, en distanciel. Les inscriptions seront ouvertes à partir du 31 janvier, et la soumission de posters est d’ores et déjà possible, en fonction de six thématiques :
- Bonne santé et bien-être
- Réduction des inégalités
- Industrie, innovation et infrastructures
- Données/numérique
- Innovations des groupes de patients atteints de maladies rares
- Sujet ouvert
L'édition 2022, intitulée « Actionner les politiques ‘maladies rares’ », se déroulera dans un contexte institutionnel favorable. Au niveau national, l’ECRD a été désignée comme un événement officiel par la Présidence française du Conseil de l'Union européenne, ce qui augure une priorisation des maladies rares à l’échelle européenne. Au niveau international, l’ONU vient tout juste d’adopter, le 16 décembre 2021, une résolution visant à relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare. L’ECRD est organisé par EURORDIS et co-organisé par Orphanet/Inserm, avec le support de l’AFM-Téléthon et de l’Union Européenne. C’est donc un événement organisé par les patients. Réunissant l’ensemble des parties prenantes de la communauté maladie rare, l’ECRD est mondialement reconnue comme le plus grand événement en la matière.
Date butoir pour l’inscription : non indiquée.
Date butoir pour l’appel à poster : 31/03/2022.
RD-CODE : Nouvelle vidéo sur les codes ORPHA expliquant pourquoi et comment les utiliser
Dans le cadre du projet RD-CODE financé par le 3e programme de santé de l'UE, Orphanet a produit une courte vidéo expliquant aux utilisateurs finaux potentiels ce que sont les codes ORPHA, et en quoi ils contribuent à la visibilité des maladies rares visibles dans les systèmes d'information de santé. La vidéo met également en valeur les différentes ressources disponibles pour mettre en œuvre les codes ORPHA.
Cahiers d’Orphanet : Médicaments orphelins
Le dernier « Lists of medicinal products for rare diseases in Europe » (Aout 2021, Orphanet Report Series) est en ligne.
Orphanet Urgences : Maladie de Kawasaki
- Pour en savoir plus sur “Maladie de Kawasaki”
Orphanet Urgences : Vascularite associée aux ANCA
- Pour en savoir plus sur “Vascularite associée aux ANCA”
Orphanet Urgences : Drépanocytose
- Pour en savoir plus sur “Drépanocytose”
Orphanet Urgences : Déficit en alpha1-antitrypsine
- Pour en savoir plus sur “Déficit en alpha1-antitrypsine”
Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : 1er essai français pour une maladie rare de la vision
La promesse des thérapies cellulaires se matérialise progressivement, notamment avec cet essai clinique visant à soigner certaines rétinites pigmentaires (mutation sur le gène RPE 65, MerTK ou LRAT). Concernant 5 patients sur 12 depuis 2019 (afin de tester la sécurité et la faisabilité du traitement), il devrait être élargi dans les prochains mois. Le patch est constitué de cellules rétiniennes obtenues à partir de cellules souches embryonnaires. L’essai ouvre des perspectives thérapeutiques pour les maladies de la rétine en général, qu’elles soient rares et génétiques, ou fréquentes et liées au vieillissement (telle la dégénérescence maculaire liée à l’âge -DMLA-, qui concerne plus de 1,5 millions de personnes). En effet, les cellules souches étant totipotentes, elles peuvent se transformer en n'importe quelles cellules de l'organisme (sous l’effet de composants spécifiques). Fruit des travaux menés à I-Stem (le laboratoire de l’AFM-Téléthon expert de la thérapie cellulaire), l’essai résulte d’une collaboration entre l'hôpital Saint-Louis, l'hôpital des Quinze-Vingts et l'Institut de la vision.
Maladies Rares Info Services : 2 e-communautés sur le Forum maladies rares
Maladies Rares Info Services annonce deux nouveaux forums dédiés respectivement aux maladies suivantes :
Ces espaces numériques, dédiés à l'échange d'informations sur le vécu et la prise en charge de la maladie au quotidien, s’adressent aux personnes malades, à leur famille et à leurs proches. En cas d’absence d’espace approprié à la situation d’un internaute, la page d’accueil offre la possibilité de proposer la création de nouveaux forums.
- Pour en savoir plus sur “Syndrome de Baraitser-Winter cérébrofrontofacial”
Filières de santé maladies rares
BRAIN-TEAM : Sept PNDS, et une ressource centralisée
Six nouveaux PNDS (Protocoles nationaux de diagnostic et de soins) concernant les pathologies du système nerveux central sont disponibles sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) :
- Thrombose veineuse cérébrale de l'enfant
- Narcolepsie de type 1 et 2
- Syndrome Kleine-Levin
- Adrénoleucodystrophie
- Ataxie de Friedreich
- Ataxie dominante OPA1
En outre, le PNDS Maladie de Huntington a été actualisé, et la filière propose sur son site web une nouvelle page dédiée au PNDS.
Les PNDS sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. Leur objectif est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Ils comportent une partie « synthèse destinée au médecin traitant », et peuvent servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.
BRAIN-TEAM : Psychologie, un centre national de ressources
Dédié aux maladies rares du système nerveux central, le Centre National de Ressources Psychologiques de la Filière BRAIN-TEAM accompagne les partenaires du réseau afin de faciliter l’orientation du patient et de son entourage vers des ressources de proximité adaptées.
BRAIN-TEAM : 3 (e-)ETP: atrophie, Hungtington, SEP
Voici les 3 derniers programmes ETP proposés par la filière BRAIN-TEAM (la modalité en e-learning est surlignée en gras) :
- « Programme ETP@MS programme d’éducation thérapeutique en e-learning destiné aux patients atteints d’atrophie multisystématisée et à leurs aidants ».
- « Programme ETP-MH : Patients et entourage des patients atteints de la Maladie de Huntington ». Localisation : Créteil (AP-HP, site Henri Mondor).
- « Programme @xe SEP s'adressant aux patients d'âge pédiatrique atteints de Sclérose en Plaques ». Ce programme adapte complètement sa structure au mode de fonctionnement des enfants et adolescents en prévoyant plus de modules individuels et certains aspects en e-learning.
Au total, c’est donc treize programmes qui sont autorisés par les ARS (Agences Régionales de Santé) sur l’ensemble du territoire national. Douze autres sont en cours d’élaboration :
- Education thérapeutique de la personne adulte atteinte d'hypersomnie idiopathique
- Le Syndrome de Kleine-Levin.
- Education thérapeutique des patients et de l’entourage des patients atteints d’une
maladie neurodégénérative rare du jeune adulte.
- Education Thérapeutique des Patients présentant une Leucodystrophie débutant dans l’enfance.
- L'éducation thérapeutique destinée aux aidants familiaux et aux patients atteints de la maladie d'Alzheimer et de démences rares.
- Syndrome Gilles de la Tourette : accompagner l’enfant et ses parents dans la gestion quotidienne des tics.
- Programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints d’adrénoleucodystrophie liée au chromosome X (X-ALD) et leurs accompagnants.
- ETP @MS - Programme d’éducation thérapeutique en présentiel et en distanciel destiné aux patients atteints d’atrophie multi systématisée et à leurs aidants.
- Une autre approche de l’éducation thérapeutique du patient atteint de dystonie, ou du syndrome Gilles de la Tourette.
- ACG –mieux vivre avec une ataxie cérébelleuse d’origine génétique.
- ACG –mieux vivre avec une ataxie cérébelleuse d’origine génétique.
- ACG –mieux vivre avec une ataxie cérébelleuse d’origine génétique.
BRAIN-TEAM : Handicap, flécher la prise en charge de l’adulte (Île-de-France)
Centre ressource pour les professionnels franciliens accompagnant les adultes en situation de handicap neurologique, le Pôle Cap Neuro IDF propose des fiches synthétiques décrivant les structures/services clefs (sanitaires et médico-sociaux). Chaque fiche dispose d’un lien permettant d’afficher la liste des structures décrites pour l’Ile de France.
Cardiogen : Six PNDS, + 3 en cours
Six nouveaux PNDS (Protocoles nationaux de diagnostic et de soins) liés à la filière CARDIOGEN central sont disponibles sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) :
- Syndrome de Brugada.
- Syndrome du QT long.
- Dysplasie ventriculaire droite arythmogène.
- Cardiomyopathies hypertrophiques.
- Troubles du rythme et de la conduction des Cardiopathies Congénitales Complexes de l’adulte.
- Prise en charge de la grossesse des patientes avec une cardiopathie congénitale complexe.
En parallèle, trois nouveaux PNDS sont en cours de préparation dans les CRMR (Centre de Référence Maladies Rares) :
- Amyloses cardiaques.
- Cardiomyopathies Univentriculaires.
- Canal atrioventriculaire.
Les PNDS sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. Leur objectif est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Ils comportent une partie « synthèse destinée au médecin traitant », et peuvent servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.
FAI2R : Médecine du travail = « Service de santé au travail »
La filière FAI2R a mis en ligne un outil recensant les dispositifs, ressources, et informations relatives au service de santé au travail (soit la médecine du travail). Les dispositifs existants sont parfois peu connus, alors que très utiles (visite de pré-reprise, essai encadré, temps partiel thérapeutique, télétravail, reconnaissance en qualité de travailleur handicapé).
FAI2R : MDPH, une FAQ (foire aux questions)
La filière FAI2R a mis en ligne cette FAQ relative au dossier MDPH, en prenant soin de la relier aux ressources utiles associées.
FAI2R : PNDS, podcasts de présentation
La filière FAI2R a mis en ligne des podcasts afin de présenter les principaux chapitres des PNDS (protocoles nationaux de diagnostic et de soins) suivant, qui viennent d’être publiés :
- Artérite de Takayasu,
- Maladie de Behçet,
- TRAPS
- PFAPA
Les PNDS sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. Leur objectif est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Ils comportent une partie « synthèse destinée au médecin traitant », et peuvent servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.
- Pour en savoir plus sur “les PNDS”
FAI2R : Webinar 2022 de la filière
La filière FAI2R a mis en ligne le programme de ses webinars du jeudi.
FilFOIE : 2 PNDS (Cholangite, Thrombose)
Deux nouveaux PNDS (Protocoles nationaux de diagnostic et de soins) liés à la filière XXX sont disponibles sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) :
Les PNDS sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. Leur objectif est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Ils comportent une partie « synthèse destinée au médecin traitant », et peuvent servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.
- Pour en savoir plus sur “Thrombose portale primitive”
- Pour en savoir plus sur “Cholangite Biliaire Primitive”
Filnemus : PNDS "Myosite à inclusions sporadique"
Un nouveau PNDS (Protocole national de diagnostic et de soins), qui traite de la myosite à inclusions sporadique, et lié à la filière Filnemus, est disponible sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Les PNDS sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. Leur objectif est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Ils comportent une partie « synthèse destinée au médecin traitant », et peuvent servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.
FIMATHO : Parents, e-formation à l’expertise
La filière FIMATHO propose des e-formations destinées aux parents d’enfant suivi en centre maladies rares, afin qu’ils interviennent dans des programmes d’ETP (Education thérapeutique du patient), et/ou accompagnent d’autres parents.
Date butoir (inscription gratuite mais obligatoire) : 06/12/2022.
FIMATHO : Vidéo pédagogique
Intitulée « 3 minutes pour comprendre », une web-série présente la filière FIMATHO et ses partenaires.
FIMATHO : Deux PNDS (Hypocholestérolémies, Grêle court)
Deux nouveaux PNDS (Protocoles nationaux de diagnostic et de soins) liés à la filière FIMATHO sont disponibles sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) :
En parallèle, un PNDS est en cours de préparation dans les CRMR (Centre de Référence Maladies Rares) :
- Pseudo Obstruction Intestinale Chronique (POIC) chez l’enfant.
Les PNDS sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. Leur objectif est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Ils comportent une partie « synthèse destinée au médecin traitant », et peuvent servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.
MaRIH : Webinar « actu du 63ème congrès US »
La filière MaRIH organise une soirée Post-ASH, le 20 janvier 2022, en présentiel (Paris) et distanciel, afin de présenter les actualités « maladies rares immuno-hématologiques » du 63ème congrès américain d’hématologie.
Inscription gratuite mais obligatoire (a fortiori pour le présentiel, dont le nombre de places est limité).
MaRIH : PNDS "Angioedème héréditaire"
Un nouveau PNDS (Protocole national de diagnostic et de soins), qui traite de l’angioedème héréditaire, et lié à la filière MaRIH, est disponible sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Les PNDS sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. Leur objectif est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Ils comportent une partie « synthèse destinée au médecin traitant », et peuvent servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.
- Pour en savoir plus sur “Angio-oedème”
MaRIH : Congrès SFH, sessions de la filière
La filière MaRIH présentent plusieurs sessions au 42ème congrès de la SHF (Société Française d’Hématologie), qui se déroule du 30 mars au 1er avril 2022.
MaRIH : Déficits immunitaires secondaires, replay d’un webinar
La filière MaRIH a mis en ligne le replay de son dernier webinar « post-ESID 2021 » (symposium de l’European Society for Immunodeficiencies). Quatre temporalités marquent cette vidéo :
- Thérapies ciblées contre les cytokines et inhibiteurs de JAK,
- Thérapies de déplétion cellulaire B,
- Thérapies ciblées contre le complément,
- Déficits immunitaires secondaires & effets et conséquences du COVID.
D’autres replays sont disponibles, via la rubrique « Événements passés ».
MHEMO : Angiodysplasies, replays de la journée recherche
La filière MHEMO a mis en ligne le replay de son webinar interprofessionnel du 21 octobre 2021 (médecins, chercheurs, biologistes, ARCS, infirmiers, et pharmaciens). Cette troisième journée recherche avait pour intitulée « Les angiodysplasies : une maladie gastrologique ou hématologique ? Du fondamental à la pratique quotidienne en clinique ». A la différence des précédentes éditions, les vidéos de rediffusion de cette journée sont accessibles à tous. La prochaine réunion recherche se déroulera en début d’année 2022.
MHEMO : Impasse et errance diagnostiques, la boîte à outils de la filière
Dans le cadre de ses engagements pour le troisième PNMR (Plan National Maladies Rares), et afin d’homogénéiser la saisie des données de santé au niveau national, la filière MHEMO à formalisé les règles de codage et rédigé une triple documentation :
- des logigrammes (schémas caractérisant les processus qui conduisent au diagnostic ou à l’impasse diagnostique),
- deux guides : codage générique (déjà en ligne), et codage impasse diagnostique (mise en ligne à venir).
D’autres documents sur l'impasse et l'errance diagnostiques sont également disponibles (liste des codes Orphanet de MHEMO, 2 FAQ : BaMaRa et MHEMO, note d’information du patient BNDMR, 3 fiches d’activité MHEMO : BaMaRa, Orbis et Collemara, la fiche RCP Impasse Diagnostique, etc.).
Par ailleurs, l’annuaire des laboratoires d’analyses de diagnostic a été mis à jour (modifications apportées depuis l’appel à projet de labellisation des laboratoires de référence). Il est disponible dans l’onglet « Diagnostic-Diagnostic phénotypique ».
MHEMO : 5ème bulletin « Recherche » de la filière
La filière MHEMO a mis en ligne son 5ème bulletin recherche, dont voici le sommaire :
- Identification des régions immunogènes sur le facteur Willebrand,
- Génotypes de patients Européens et Iraniens atteints de maladie de Willebrand de type 3 : Etude 3WINTERS-IPS,
- Anomalies vasculaires chez les patients atteints de maladie de Willebrand,
- Une nouvelle nomenclature pour définir l’hémophilie féminine chez les conductrices (communication des sous-comités de l’ISTH),
- Evaluation de la santé sexuelle chez les patients hémophile,
- Faible immunogénicité de l’émicizumab chez les hémophiles A,
- Le score hémorragique de l’ISTH, un outil pour la prédiction des événements hémorragiques chez les patients atteints de pathologie plaquettaire constitutionnelle.
MHEMO: Congrès SFH, replay de la veille de la filière (2021)
La filière MHEMO a mis en ligne un replay de la 1ère édition des "midis de MHEMO" (tenue le 27/09/2021), qui fut consacrée aux sujets saillants du congrès de la SFH (9-11/09/2021, Paris).
Muco-CFTR : ORL & mucoviscidose, replays de 2 sessions de la filière
La filière Muco-CFTR a mis en ligne le replay de ses deux webinaires sur le thème "Atteinte ORL et mucoviscidose" (22 et 29/11/2021).
RespiFIL : ETP, (e-)formations multi publics (professionnels et autres)
La filière RespiFIL propose une formation validante en ETP de 40 heures, avec l’organisme EduSanté. Cette formation s’adresse à tous les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des maladies respiratoires rares. Elle concerne aussi des intervenants non soignants (patients ou aidants). L’objectif est d’acquérir et de renforcer les compétences d’accueil et d’accompagnement du patient (co-construction du projet ETP, etc.). Deux modalités possibles pour suivre ces formations : en distanciel uniquement, ou un mixte distanciel / présentiel (Paris ; prise en charge possible des transports).
Date butoir (inscription gratuite mais obligatoire) : 21/02/21, ou 01/02/22 (pour la modalité mixte).
TETECOU : Journée 2022 « Recherche et Innovation » de la filière
Le 11 mars 2022, la Filière TETECOU organise sa 3ème Journée "Recherche et Innovation", sur la simulation dans les malformations. Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel (Institut Imagine, à Paris), ou en distanciel (diffusion en ligne et en direct).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : 24/02/2022
TETECOU : Fiches pédagogiques sur les pathologies liées à la filière
La filière TETECOU propose, pour diverses pathologies liées aux malformations de la tête, du cou et des dents, une fiche avec :
- une illustration,
- un texte descriptif
- des explications sur la prise en charge.
Ces malformations existent sous forme isolées, ou bien associées à un ou plusieurs signes cliniques (de manière fortuite, ou identifiées dans une forme syndromique).
TETECOU : Replay de la 6ème journée de la filière
La Filière TETECOU a mis en ligne le replay de ses conférences du 11 octobre, ainsi que les documents afférents (posters, et documents informatifs). Cet événement portait sur les technologies pour la santé (dans les malformations de la tête, du cou et des dents), ainsi que sur les initiatives développées au sein de la Filière. Le programme des rencontres (centres d'un même réseau, et associations) de l’après-midi est disponible.