Réseaux européens de références : point sur les progrès accomplis et les attentes pour 2018
2017 a été l'année du lancement officiel des Réseaux européens de référence pour les maladies rares (RER) lors de la conférence qui a eu lieu à Vilnius en mars dernier. 2018 sera quant à elle l'année de leur développement et de la concrétisation de leurs activités cliniques. Dans cet éditorial, nous allons revenir sur différents aspects clés liés aux RER.
Soins virtuels aux patients
Depuis novembre 2017, les RER ont désormais tous accès à une plateforme virtuelle de prise en charge des patients (Clinical Patient Management System ou CPMS) qui permet des consultations virtuelles (ou téléconsultations) transfrontalières entre experts pour des patients dont les cas justifient la mise en commun des connaissances au sein de la communauté des RER. La revue de cas virtuelle a été reconnue comme l'une des activités centrales des RER. A ce jour, 47 patients ont été référés via le CPMS (et il est estimé qu'il y en aura 120 d'ici fin février). Des adaptations et des améliorations sont prévues pour le CPMS au cours de l'année prochaine, conformément aux besoins exprimés par la communauté des maladies rares.
Intégration de données et interopérabilité
L'interopérabilité des données a constitué un axe important des 5 subventions spécifiques aux RER attribuées l'année dernière dans le cadre du programme de santé publique. Un appel à projets a notamment été lancé pour soutenir la création des nouveaux registres suivants par les RER :
- EndoERN (Registres européens pour les conditions endocriniennes rares ou EuRRECa) ;
- ERK-NET (Registre ERKNet pour les maladies rares rénales ou ERK-REG) ;
- ERN-LUNG (Entrepôt de données des registres maladies rares)
- MetabERN (Registre européen unifié des troubles métaboliques héréditaires ou U-IMD) ;
- PAEDCAN (Partenaire ERN-PAEDCAN : Réseau des tumeurs rares pédiatriques - Registre européen).
Soutien financier aux RER
La Commission européenne continue d'offrir des possibilités de financement non compétitives à tous les RER. Très récemment, les RER ont soumis des demandes pour leur deuxième année de financement de la coordination, et le Programme de Santé Publique 2018 a consacré 13,8 millions d'euros aux RER pour les 3 années à venir. Dans les mois à venir, les RER recevront les résultats d'un appel lancé via le mécanisme Connecting Europe Facility dont le but est d'aider les RER à s'engager dans l'utilisation du CPMS.
Structure et gouvernance de la coordination des RER
Mi-2017, le modèle de gouvernance des 24 RER a été développé pour assurer la collaboration et éviter la duplication des efforts dans de nombreux domaines d'activité clé. Le groupe des coordinateurs des RER (ERN Coordinators Group ou ECG) a ainsi été formé. Maurizio Scarpa, coordinateur du MetabERN, en est actuellement le président et Franz Schafer (ERK-NET) le vice-président. Plusieurs groupes de travail ont également été créés, traitant du partage des données, de la recherche, de l'éthique, des soins transfrontaliers, des recommandations ou de l'éducation :
Soutien de RD-ACTION
Suite à l'atelier sur les RER et les recommandations sur la pratique clinique, plusieurs produits sont en cours de préparation grâce au partenariat entre les partenaires de l'action conjointe RD-ACTION et le groupe de travail des RER sur les recommandations, l'éducation et la formation. Deux autres ateliers présentant un intérêt particulier pour les RER seront organisés avant la fin de l'action conjointe. Ils porteront sur les soins intégrés et holistiques pour les maladies rares (notamment via le projet INNOVCare), et sur la valeur ajoutée des RER pour la recherche clinique. Parallèlement, les activités d'EURORDIS continuent de favoriser l'engagement des patients via les ePAG (European Patient Advisory Group) qui sont aujourd'hui environ 150.
Expansion des RER
En 2018, il sera nécessaire de réfléchir à comment gérer l'expansion des 24 RER, notamment avec l'intégration des nouveaux membres et le nouveau statut de partenaires affiliés aux RER. Le but des RER est de recruter de nouveaux membres d'une manière logique et stratégique afin d'assurer une couverture complète de toutes les maladies rares tout en maximisant la couverture géographique et en encourageant tous les pays éligibles à participer.
