Un article récent publié dans l’Orphanet Journal of Rare Diseases décrit le développement et la mise en œuvre d’un réseau d’intelligence collective pour les maladies rares à Chypre. Les auteurs identifient les paramètres importants pour les différentes parties prenantes, et discutent des possibilités d’utilisation des services de télésanté pour une prise en charge plus efficace.
L’intelligence collective (IC) fait référence à l’expertise générée par le partage des connaissances. Dans le cas des maladies rares, l’essor des services de télésanté a permis la création de réseaux de collaboration qui facilitent le développement d’une telle intelligence, en reliant les professionnels de la santé entre eux, par-delà les disciplines et les régions. Toutefois, il existe un besoin d’outils plus formels qui peuvent aider à centraliser l’expertise géographiquement dispersée.
Le projet de réseau RARE-e-CONNECT a été cofinancé par le Fonds européen de développement régional et la République de Chypre, de 2019 à 2022, dans le cadre d’une subvention de trois ans. Il visait à stimuler l’IC en créant des espaces de collaboration électroniques pour les partenariats nationaux et internationaux, dans les soins des maladies rares à Chypre. La plateforme RARE-e-CONNECT est un espace en ligne qui contient des communautés de patients et de professionnels de la santé organisées par groupe de maladies. Pour les patients, les forums offrent un espace pour partager des histoires personnelles et l’expertise acquise ; pour les professionnels, il y a des possibilités de collaboration sur des sujets tels que la gestion de cas complexes.
Dans cette étude, les chercheurs ont utilisé une approche mixte pour identifier les besoins, les expériences et les attitudes des utilisateurs de la plateforme. Il s’agissait notamment de professionnels de la santé, dont les membres de l’ERN, des représentants des patients et d’organismes compétents à Chypre, tels que le ministère de la santé. Bien que plusieurs difficultés de mise en œuvre aient été identifiées, les résultats ont confirmé que RARE-e-CONNECT était largement efficace pour générer de l’IC.
Dans l’ensemble, cet article démontre le potentiel des réseaux tels que RARE-e-CONNECT pour améliorer les soins et l’expérience globale des patients, sous réserve d’un cadre socioculturel pertinent et complet. Afin d’améliorer l’acceptabilité de cet outil et d’autres outils similaires, il est essentiel de fournir une formation et une assistance technique adéquates, de tirer parti des mécanismes d’automatisation et d’intelligence artificielle lorsqu’ils sont disponibles et d’élaborer une politique nationale et européenne qui soutienne l’utilisation des technologies de l’information et de la communication.
