La journée des maladies rares arrive !
Nous ne sommes plus qu’à quelques semaines de la Journée des maladies rares 2023, le 28 février ! Coordonnée chaque année par EURORDIS, cette journée est un moment clé pour donner de l’élan à la défense des maladies rares, et sensibiliser le public à l’échelle mondiale. Pour en savoir plus sur la Journée des maladies rares et sur toutes les activités passionnantes qui se dérouleront cette année, vous pouvez regarder la vidéo officielle ci-dessous et consulter l’onglet « Événements près de chez vous » sur leur site.
Pour lancer le mois de la Journée des maladies rares, les Black Pearl Awards d’EURORDRIS de 2023 se tiendront le 21 février à Bruxelles. Pour en savoir plus sur les prix et les lauréats qui ont déjà été annoncés, voir l’article dans l’édition du 19 janvier d’OrphaNews. Les inscriptions à l’événement sont ouvertes jusqu’au 6 février pour une participation en présentiel ou distanciel.
À l’approche de la Journée, EURORDIS organise également la deuxième édition de la Semaine des maladies rares à Bruxelles, du 6 au 9 février. La Semaine consiste en un programme de quatre jours de réunions, conférences et autres activités destinées à donner aux défenseurs des patients les moyens d’agir au niveau européen et de provoquer de réels changements. La semaine vise également à attirer l’attention des décideurs politiques européens sur les maladies rares. Les activités offertes comprendront, entre autres, une réunion avec la Commission européenne, et une conférence sur les médicaments orphelins. Vous trouverez le programme complet et d’autres informations sur le site d’EURORDIS.
