Labellisation des centres experts maladies rares 2023-2027
Le 26 décembre 2023, les ministères de l’ESR (enseignement supérieur et de la recherche) et de la Santé / Prévention ont défini un arrêté « portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares » (NOR SPRH2330585A, publié le 29/12/2023 au B.O. « Recherche », ainsi qu’au B.O. « Santé »). La labellisation court sur cinq ans, et la liste des centres figure en annexe, classée par FSMR (filières de santé maladies rares). Certaines filières ont déjà actualisé leur site web, avec notamment une mise à jour des cartes géographiques. Au total, 2317 centres ont été labellisés, soit 91 centres supplémentaires par rapport à l’ancienne labellisation (468 nouveaux centres, et 377 anciens centres non renouvelés). Cela représente une hausse de 4%, sachant que, lors du Congrès Rare 2023 (organisé par la Fondation Maladies Rares), les candidatures avaient été annoncées en hausse de 44% (de même, des résultats sont notamment attendus, à terme, en matière de recherche).
L’objectif commun des centres et des FSMR (qui se coordonnent mutuellement) est de « faciliter l’orientation des personnes malades et de leur entourage et permettre aux professionnels de santé de proposer un parcours de soins pertinent », comme le précise le décret relatif à la « labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares » (n°2022-821, 16/05/2022 ; publié le 17/05/2022 au J.O.). Ce décret fixe ainsi le périmètre d’action des centres (coordination inter-centres spécifiques, prise en charge, expertise, enseignement-formation, recherche), ainsi que leur statut. Il existe en effet plusieurs types de centres :
- CRMR (centre de références maladies rares) :
- centre de référence coordonnateur : « assure le pilotage d'un réseau de centre de référence maladies rares dédié à une maladie ou un groupe de maladies rares» ;
- centre de référence constitutif : « assure une prise en charge complémentaire à celle d'un centre de référence coordonnateur» ;
- CCMR / CRC (centre de compétence, ou centre de ressources et de compétences) : « assure principalement la prise en charge de proximité et le suivi des personnes atteintes de maladies rares en lien avec un centre de référence maladies rares» ;
Les CRMR constituent ainsi « un ensemble organisé en réseau […], comprenant un centre de référence coordonnateur, un ou plusieurs centres de référence(s) constitutif(s) le cas échéant, et un ou plusieurs CCMR » , comme le stipule la note interministérielle (ministères de l’ESR, et Santé / Prévention) qui a annoncé l’appel à candidature le 24 mai 2022.
Cette labellisation survient alors que le PNMR 3 (plan national maladies rares 2018-2022) est en cours d’évaluation, et que le PNMR 4 (future Plan national maladies rares) a été annoncé sur le site du ministère de l’ESR, le 28 février 2023, à l’occasion de la JIMR 2023 (journée internationale des maladies rares).
